Pourquoi parler des aidants ? Parce qu'il s'agit d'un sujet qui me touche déjà. Très tôt dans ma pratique de psychologue, je suis intervenue auprès des aidants. J'intervenais d'abord dans un service de soins infirmiers à domicile, puis en hospitalisation à domicile où l'accompagnement des proches m'apparaissait comme incontournable, parfois plus important que le soutien du patient lui même. Je continue aujourd'hui dans ma pratique libérale à domicile et en répondant à des appels à projet sur le sujet.
Les aidants sont aujourd'hui la cible de politique de santé, car il y a un véritable enjeu à la fois économique et sanitaire. Les aidants sont essentiels pour maintenir les personnes à la maison, mais cela a un retentissement sur leur santé physique et psychique.
Je vais tenter d'en dire quelques mots à travers cet article, qui sont loin d'être exhaustifs.
Qui sont les aidants ?
Les aidants sont des personnes qui viennent en aide entièrement ou partiellement, à des personnes de leur entourage en situation de dépendance, par la maladie, le handicap ou l'avancée dans l'âge. Il y a différents types d'aide possibles : l'aide matérielle, financière, le soutien moral, la coordination, l'aide dans les gestes de la vie quotidienne, les soins de nursing... Il peut s'agir d'aider une personne âgée, en situation de handicap, une personne malade, un enfant etc. Les aidants de personnes âgées sont parmi les plus nombreux. Il s'agit des enfants dans la plupart des cas et des conjoints ensuite. Mais il peut y avoir aussi d'autres membres de la famille, ou bien en dehors du cercle familial, un voisin, un ami etc.
Le vécu des aidants
Les aidants sont souvent investis dans l'accompagnement de leur proche. Ils en viennent à s'oublier, à mettre de côté leurs besoins, leur santé (retard dans les rdv médicaux...). Ils sont dans le "faire", dans tout ce qu'il y a à penser, à prévoir, à anticiper ou coordonner. Souvent, quand je demande aux aidants comment ça se passe, ils me répondent en fonction de la personne aidée, ils vont bien si la personne aidée est bien. Leur attention est focalisée sur la personne aidée. Il est rarement question de leur état à eux.
A cela s'ajoute, des sentiments différents, ambivalents, contradictoires, complexes. Certains se sentent dans "l'obligation" de le faire, cette contrainte est plus ou moins facile à vivre, "c'est mon devoir". D'autres le font pour rendre ce que l'autre leur a donné, "il a toujours été là pour moi...". Bien que l'on parle d'aidants naturels, il n'y a rien de naturel au fait de s'occuper d'un proche en situation de fragilité. Cela bouleverse les repères habituels, les relations au sein de la famille, l'organisation, l'équilibre de chacun. Les professionnels sont formés et développent une expérience pour accompagner des personnes malades, en situation de handicap ou âgées. Pour autant, cela reste complexe et parfois difficile, alors que penser des proches qui n'ont aucune formation, qui sont également impactés par la maladie ou le handicap ?
Malgré ces difficultés, il est aussi très enrichissant d'accompagner un proche. Cela permet aussi de créer ou recréer une certaine proximité. Pour certains aidants, cela leur a permis de voir leur parent d'une autre manière, ou d'avoir une relation différente, parfois une reconnaissance tant attendus, mais ce n'est pas toujours le cas. Ils développent également de nombreuses compétences, certains pourront les utiliser dans leur métier, et c'est aussi une richesse personnelle, on apprend beaucoup sur soi.
Pourquoi les soutenir ?
Car comme on l'a dit, ils sont essentiels au maintien à domicile. Un manque de soutien peut conduire à une détérioration de la relation aidant/aidé, de l'état de santé Car les aidants sont des proches et que nous ne sommes rien sans nos proches, notre famille. Il est donc primordial d'accorder de la place et de l'importance dans les accompagnements aux proches que ce soit à domicile ou en institution car on parle aussi d'aidants pour les proches en institutions.
Les aidants peuvent avoir des problèmes de santé, notamment car ils diffèrent leur soin, ne sont pas à l'écoute de leurs besoins. Les conséquences sur la santé physique et psychique sont nombreuses, de multiples études l'ont démontré. Il y a également un impact sur la vie sociale qui n'est pas à négliger.
Comment les soutenir ?
En prenant soin de la personne aidée en premier lieu. Si la personne aidée est bien, l'aidant sera mieux. Donc se demander si la prise en soin est adaptée et optimale pour commencer. On propose souvent aux aidants du répit, mais tous n'y répondent pas favorablement. Alors, il y a encore des solutions à développer, notamment le baluchonnage ou relayage, car la mise en place d'aide pour du répit à la maison reste insuffisante. Malgré tout, cela reste difficile pour certains de passer le relais, ils souhaitent s'investir intégralement et la proposition de relais, ne répond pas à leur besoin. Il faut améliorer l'accompagnement de la personne aidée, puis proposer des solutions concrètes pour l'aidant ensuite.
Comme pour tout accompagnement, il est essentiel d'instaurer une relation de confiance. Si les professionnels se placent en position d'expert, les aidants peuvent se montrer sur la défensive. Ils détiennent un savoir différent, mais tout aussi important et valable. J'ai vu de nombreux soignants, animés par la meilleure volonté, conseiller à des familles de venir moins souvent en EHPAD par exemple. Si ce "simple conseil" peut s'avérer pertinent, il nie la réalité de nombreux proches, il met de côté un aspect essentiel pour certains, la dimension relationnelle. "Même si c'est insupportable pour moi, j'ai besoin d'être là". Il faut donc être très prudent avec les "conseils". Veiller à mettre de côté ses jugements, ses représentations en tant que professionnels.
Il est impératif de bien identifier le besoin de l'aidant et du couple aidant/aidé. Il ne faut pas négliger la dimension interpersonnelle. Chaque personne est différente, chaque histoire est singulière, comme chaque relation. Certains auront donc besoin d'avoir du répit, d'autres, du soutien, des conseils, des informations (sur les aides financières, matérielles, les pathologies, les troubles, les structures...), d'échanger, de partager etc.
Des petites phrases qui peuvent aider : "je sais qu'accompagner votre proche est votre priorité, mais pouvoir le faire, vous devez également prendre soin de votre santé pour pouvoir rester présent"; "La maladie affecte votre proche, mais a aussi un retentissement sur vous, on est donc là autant pour votre proche que pour vous"; "vous n'êtes peut-être pas prête pour le moment à accepter de l'aide, du relais, mais nous serons là quand vous en aurez besoin"; "Demandez de l'aide n'est pas un signe de faiblesse ou d'incapacité, mais bien au contraire de courage, être conscient de ses limites rend plus efficace."
Je terminerais juste avec quelques sites pour les aidants :
- il existe des associations sur pratiquement toutes les pathologies qui apportent des informations, mais aussi des conseils ou des dispositifs d'aide. France Alzheimer est l'une des plus importantes, avec des antennes dans les régions qui peuvent proposer des formations pour les aidants et des groupes de parole entre autres.
- des associations pour les aidants : Association française des aidants, la compagnie des aidants
- des dispositifs d'écoute et de soutien psychologique : avec nos proches qui propose une écoute téléphonique et des ateliers par des anciens aidants, et mon repere aidant qui est une application pour les aidants de personnes âgées.
Chacun a un rôle à jouer auprès des plus vulnérables et des personnes qui les accompagnent, autant l'entourage que les professionnels, en passant par les auxiliaires de vie, le médecin traitant, l'infirmière, l'aide soignante, l'assistante sociale, le kinésithérapeute ou encore le psychologue, dans le repérage, l'orientation et le soutien.
